Miopatia mitochondrialna to rzadka, ale dotkliwa choroba, która dotyka pacjentów na różnych płaszczyznach ich życia. W tym artykule przyjrzymy się bliżej temu schorzeniu, jego objawom, wyzwaniom, z którymi borykają się pacjenci, a także sposobom, w jakie możemy im pomóc.
Miopatia mitochondrialna i Zanik Mięśni
Jednym z głównych objawów miopatii mitochondrialnej jest zanik mięśni. To nie tylko prowadzi do osłabienia, ale także wpływa na ogólną sprawność pacjentów. Codzienne czynności, takie jak wstawanie z łóżka, chodzenie czy podnoszenie przedmiotów, stają się trudniejsze. Walka z zanikiem mięśni to nie tylko kwestia terapii, ale również wsparcia społecznego i psychologicznego.
Opadające Powieki, Ptoza i Diplopia – Wyzwania z Widzeniem
Pacjenci z miopatią mitochondrialną często doświadczają opadających powiek, zwanych ptozą, co wpływa na ich zdolność do otwierania oczu. To może prowadzić do zmęczenia wzroku i utrudniać wykonywanie codziennych czynności, takich jak czytanie lub oglądanie telewizji. Diplopia, czyli podwójne widzenie, to kolejny problem związanym z miopatią mitochondrialną. Pacjenci doświadczają widzenia obiektów jako podwójnych, co sprawia, że orientacja w przestrzeni jest wyzwaniem.
Polineuropatia – Ból i Dyskomfort
Polineuropatia to często towarzyszące miopatii mitochondrialnej zaburzenie układu nerwowego. Pacjenci mogą odczuwać drętwienie, mrowienie i ból w różnych częściach ciała. Leczenie polineuropatii jest złożone i wymaga kompleksowej opieki medycznej.
Wspieranie Pacjentów – Podatki, Karta Parkingowa i Zbiórka
W obliczu tych wyzwań istnieją sposoby, w jakie możemy pomóc pacjentom z miopatią mitochondrialną. Jednym z nich jest przekazywanie 1.5% swojego podatku, wskazując dale podopiecznego fundacji Avalon, który prowadzi stronę miopatia.pl. Te fundusze mogą pomóc w prowadzeniu dalszych czynności, niwelując skutki choroby, które mogą poprawić jakość życia. To proste, a jednocześnie znaczące działanie, które może pomóc w terapii jak i suplementacji.
Karta parkingowa to kolejna forma wsparcia. Umożliwia ona pacjentom łatwiejszy dostęp do miejsc oznaczonych niebieską kopertą i ułatwia im codzienne funkcjonowanie, pomagając w oszczędzaniu energii przez wysiłkiem związany z poruszaniem się do miejsca docelowego.
Nie zapominajmy również o zbiórkach na rzecz pacjentów z miopatią mitochondrialną. To inicjatywy społeczne, które pozwalają na zbieranie środków na leczenie, opiekę i wsparcie pacjentów i ich rodzin. Każdy, kto czuje się zainteresowany tą sprawą, może przyczynić się do poprawy jakości życia osób zmagających się z tą chorobą.
Razem Przeciw Miopatii Mitochondrialnej
Miopatia mitochondrialna to choroba, z którą pacjenci borykają się każdego dnia. Poprzez zrozumienie jej objawów i wyzwań oraz poparcie w postaci przekazywania części podatku, udzielania karty parkingowej czy wsparcia w zbiórkach charytatywnych, możemy wspólnie pomóc pacjentom w ich walce z tą chorobą. Razem możemy stawić czoła miopatii mitochondrialnej i pomóc pacjentom odzyskać kontrolę nad swoim życiem, ponieważ wspólna troska i działania mogą uczynić znaczącą różnicę. Nie zapominajmy, że każda pomoc, niezależnie od jej formy, ma ogromne znaczenie.
Autorem artykułu jest Tomasz Koniew.